Redke bolezni https://validator.w3.org/feed/docs/rss2.html Ste se znašli v finančni stiski in potrebujete pomoč? Matineja pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025 Presejalno testiranje Pogumna Živa: Slikanica o glikogenozi, ki nosi pogum male deklice in toplino materine ljubezni Dan ozaveščanja o Usherjevem sindromu Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije Društvo za pomoč bolnim novorojenčkom – Prvi koraki ❤ Več, kot si lahko predstavljaš: Mama Tina o sprejemanju, prilagajanju in življenju s Prader-Willijevim sindromom CTGCT konferenca: Ekosistem translacijske medicine Blog 3-hidroksi-3-metilglutarična acidurija (3HMG) Pogosta vprašanja Presejalno testiranje novorojenčkov za prirojene bolezni Kongenitalna hipotiroza Spinalna mišična atrofija Hipofosfatazija Podpora družinam Dodatna vprašanja September – mesec ozaveščanja o otroškem raku Home Zgodovina presejalnega testiranja novorojenčkov za prirojene bolezni v Sloveniji Rezultati presejalnega testiranja Presejalna testiranja ob rojstvu Potek presejalnega testiranja Presejalno testiranje – v2 CTGCT konferenca: Ekosistem translacijske medicine Rak pri otrocih in odraslih – kakšne so razlike? September – mesec ozaveščanja o otroškem raku Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo VIDEO: Praznovanje posebnih trenutkov v življenju bolnikov, ki živijo z eno izmed redkih bolezni. 7. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni Vabilo na spletni seminar o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) POZIV: Povejte nam svojo zgodbo Vabilo na spletni seminar o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) Presejalno testiranje novorojenčkov Dogodek ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni Dobrodelni koncert za bolnike s krvnimi raki s Perpetuum Jazzile Izšla je publikacija o bulozni epidermolizi Povezave Klinični inštitut za genetsko diagnostiko Testna objava Slovenski genom Slovenian genome Vabilo na 8. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni ECRD2024 – Evropska konferenca o redkih boleznih 2024 Klinični inštitut za specialno laboratorijsko diagnostiko Prader Willijev sindrom Evropska fundacija SATB2, ustanova za SATB2 sindrom ❤ Več, kot si lahko predstavljaš: Ema in SynGAP1 – Med solzami in toplino ljubezni