Izšlo je letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017

Pulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji.

Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov Registra 2017 z informacijami za obolele s to boleznijo in njihove svojce pa je dosegljiv na https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-files/working-groups/ecfs-patient-registry/At-a-Glance_2017_ECFSPR.pdf

Od leta 2013 je Slovenija v evropskem registru zastopana kot celota. Poglavitni podatki za posamezne države so dostopni preko interaktivnega zemljevida spletne strani Registra: https://www.ecfs.eu/ecfspr

Z rednim poročanjem tudi v Sloveniji izboljšujemo ozaveščenost o ključnih podatkih te redke bolezni tako pri obolelih in njihovih družinah, kot tudi v širši družbi. Ob tej priložnosti se zdravniki, ki obravnavajo bolnike s cistično fibrozo, zahvaljujejo za trud in zavzetost vsem, ki se s svojimi aktivnostmi na strokovnih in laičnih področjih zavzemajo za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s to redko boleznijo, ki je v zadnjih desetletjih iz smrtne bolezni otroštva postala kronična bolezen odraslih.