Uspešno strokovno delo pri zdravljenju cistične fibroze in letno poročilo 2018
Na strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo za leto 2018.
Za bolezen ključni pokazatelji dobre obravnave bolnikov so prikazani v spodnji tabeli, kjer so podatki o slovenskih bolnikih prikazani v primerjavi s podatki skupnega Evropskega registra.
| Kazalec | Slovenija | Evropski register |
| Število bolnikov | 113 | 49886 |
| Delež otroci/odrasli (%) | 53.8/46.4 | 48.8/51.2 |
| Delež bolnikov z vsaj eno mutacijo F508del (%) |
86.9 | 80.6 |
| Pljučna funkcija (mediani FEV1%pred*) | ||
| < 18 let | 96.2 | 92.6 |
| > 18 let | 61.3 | 69.4 |
| Prehranjenost (mediani ITM*) | ||
| < 18 let | -0.33 z | -0.3 z |
| > 18 let | 17.3 | 19.1 |
| Prisotnost bakterije Pseudomonas aeruginosa (%) | ||
| < 18 let | 11.9 | 13.9 |
| > 18 let | 50.0 | 45.4 |
* FEV1%pred – v odstotkih izražen za starost in spol predviden forsiran ekspiratorni volumen v 1 sekundi, ITM – indeks telesne mase
Celotno poročilo je dostopno na spletnem naslovu: https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-files/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report_2018_v1.4.pdf
Pripravili so tudi “Kratek pregled” ključnih podatkov Registra 2018 za obolele in njihove svojce: https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-files/working-groups/ecfs-patient-registry/ataglance_2018_final.pdf
Poglavitni podatki za posamezne države so dostopni preko interaktivnega zemljevida spletne strani Registra: https://www.ecfs.eu/ecfspr
Pediatrična klinika, Služba za pljučne bolezni sporoča, da smo letos v Sloveniji dosegli pomemben mejnik pri zdravljenju CF z najsodobnejšimi CFTR modulatornimi zdravili.
Najtežje prizadeti posamezniki in kratko zatem vsi upravičeni bolniki so prejeli dostop do zdravila Kaftrio® med prvimi v Evropi (sočasno z Irsko, Združenim kraljestvom, Nemčijo in Dansko).
Ob tej priložnosti se želi Pediatrična klinika, Služba za pljučne bolezni zahvaliti za trud in zavzetost vsem, ki se s svojimi aktivnostmi na strokovnih in laičnih področjih zavzemate za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s to redko boleznijo, ki je v zadnjih desetletjih iz smrtne bolezni otroštva postala kronična bolezen odraslih.
