15. februarja obeležujemo Mednarodni dan otroškega raka.
Preberi večSlovenska tiskovna agencija vas v okviru projekta STAznanost vljudno vabi k spremljanju spletnega pogovora z naslovom “Dejstva o cepljenju in cepivih proti covidu-19”.
Preberi večNa strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.
Preberi večVsi, ki vas tematika redkih bolezni zanima, ste lepo vabljeni, da se 23. in 24. oktobra 2020 udeležite spletne konference z naslovom “Skrbimo za redke”.
Preberi večVsi, ki vas tematika redkih bolezni zanima, ste lepo vabljeni, da se 2. Septembra 2020 ob 12h prijavite na spletno konferenco z naslovom “Skrbimo za redke”.
Preberi večV času epidemije bolezni COVID-19 se zagotovo tudi bolniki in starši otrok z redkimi boleznimi soočate z veliko vprašanji kako ukrepati, da bi se čim bolj izognili okužbi z virusom SARS-CoV-2, oz. kako preprečiti, da bi vi ali vaš otrok ob morebitni okužbi imel težje poslabšanje svojega bolezenskega stanja.
Preberi večTudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 …
Preberi večPulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov …
Preberi večMesec junij je mednarodni mesec miastenije gravis. Miastenija gravis (MG) je zelo redko avtoimunsko živčno mišično obolenje, za katero je značilna različna, spreminjajoča se stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Kongenitalni miastenični sindrom (CMS) je še veliko redkejša bolezen. Simptomi so podobni oz. lahko bi rekli enaki kot pri miasteniji gravis. Le, da ne …
Preberi več