O nas

Namen projekta spletne strani

Spletna stran Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni je projekt Ministrstva za zdravje Republike Slovenije, njen cilj pa je povezati med seboj ustanove, strokovnjake in bolnike z redkimi boleznimi ter njihove svojce, obenem pa bolnikom in strokovnjakom omogočiti dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji. Prvo finančno zagotovljeno obdobje projekta se zaključuje konec leta 2016.

Evropska priporočila za razvoj kontaktnih točk

Akcije na področju redkih bolezni so v EU rodile različne iniciative po objavi dokumenta s priporočilom Evropske komisije (Priporočilo sveta o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni 2009/C 151/02), ki je leta 2009 obvezala države članice Europske unije k usmerjeni in organizirani obravnavi redkih bolezni. Ena od oblik pomoči bolnikom so tudi informacijske kontaktne točke in linije pomoči, ki v posameznih državah poskušajo bolnikom, pa tudi medicinskemu osebju, družinam in drugim deležnikom pomagati z različnimi informacijami. Zagotovile naj bi možnost telefonskega ali elektronskega stika z informatorjem v času uradnih ur, dostop do aktualnih, zanesljivih in razumljivih informacij o redkih boleznih, načinih zdravljenja, izvajalcih, registrih in društvih. Delovanje kontaktne točke je oblika uresničevanja Načrta dela na področju redkih bolezni v Republiki Sloveniji.

Postavitev spletne strani

Začetne korake za postavitev strani so načrtovali sodelavci UKCL – Pediatrične klinike, ki jih pri delu združujejo posebnosti dela na področju redkih bolezni. Vsak od vključenih oddelkov, ki na kliniki sodeluje pri vodenju bolnikov z redkimi boleznimi, je tesno povezan z ostalimi sodelavci. Redke bolezni namreč pogosto v okviru enega genetskega vzroka prizadenejo različne organe in zahtevajo skupinsko delo večih medicinskih specialnosti.

Cilj spletne kontaktne točke v prihodnosti

Zaradi uspešnega odkrivanja in zdravljenja nekaterih redkih bolezni, število bolnikov hitro narašča in vedno več je odraslih. Pogosto ostajajo tudi v zgodnji odraslosti bolniki z redkimi boleznimi v medicinski oskrbi specializiranih pediatričnih centrov. Odpira se tudi področje vodenja nosečnosti pri bolnicah, ki se zdravijo zaradi redkih bolezni. Ker gre za populacijo bolnikov z zelo specifičnimi potrebami, se v evropskih centrih podobne velikosti organizirajo timske skupine v sklopu pediatrije in interne medicine, kjer s specialistom sodelujejo psiholog, pedo-psihiater, dietetik in socialni delavec, pa tudi drugi specialisti usmerjeni v različna področja medicine. Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni bi lahko v prihodnosti združevala z informacijami in strokovnim povezovanjem vse deležnike, ki trenutno oskrbujejo bolnike z redkimi boleznimi v Sloveniji. Spletno mesto ima najpomembnejši cilj informirati in združevati bolnike ter vsa njihova društva, da postanejo aktivni sooblikovalci zdravstvene oskrbe na področju redkih bolezni. Za kontinuiteto programa bo v prihodnosti potrebno pridobiti stalen finančni vir in tudi dobro voljo prostovoljcev.

Pravila delovanja nacionalne kontaktne točke

Namen Slovenske nacionalne kontaktne točke za redke bolezni je nudenje informacij o redkih boleznih za bolnike in zdravstveno osebje, informiranje o slovenskih zdravstvenih storitvah/laboratorijih na področju redkih bolezni in pomoč pri iniciativah za sodelovanje društev, bolnikov in njihovih svojcev za posamezne redke bolezni ali skupine redkih bolezni.

Nacionalna kontaktna točka ni ponudnik zdravstvenih storitev ali drugega medicinskega mnenja in ne more pomagati pri diagnostiki bolezenskih stanj. Prav tako nima pristojnosti, da bi priporočala diagnostične postopke, zdravila ali zdravljenje in diagnostiko v tujini. Bolniki morajo osebno poiskati medicinsko obravnavo, nasvete, diagnostiko in podatke o možnosti obravnave v tujini za posamezne redke bolezni pri zdravstvenih delavcih, ki so usposobljeni za obravnavo redkih bolezni na različnih ravneh zdravstvenega varstva v Sloveniji.