Povezave

Pomembnejše slovenske povezave

Center za mendelsko genomiko
Center za nediagnosticirane redke bolezni
Orphanet Slovenija

Poročilo o aktivnostih na področju redkih bolezni v Sloveniji in drugod po Evropi

Internetne povezave z drugimi nacionalnimi spletnimi stranmi za redke bolezni

Hrvaška kontaktna spletna stran za redke bolezni
Italijanska kontaktna spletna stran za redke bolezni
Danska kontaktna spletna stran za redke bolezni
Norveška kontaktna spletna stran za redke bolezni
Finska kontaktna spletna stran za redke bolezni
Švedska kontaktna spletna stran za redke bolezni
Ameriška kontaktna spletna stran za redke bolezni NORD – National Organization for Rare Disorders
Več o društvih po svetu

Povezave z društvi bolnikov po svetu

Nevrološke bolezni

Multipla Sistemska Atrofija – MSA Denmark
Mednarodna organizacija bolnikov z mitohondrijskimi boleznimi
Support for children with brain-related neurological conditions
Federation of national groups related with a Rare Disease called Hereditary Spastic Paraplegia or Strümpell-Lorrain disease
Nemško združenje bolnikov z mišičnimi boleznimi
Mednarodno združenje za spinalno mišično distrofijo
Evropsko združenje za nevromišične bolezni

Endokrinološke bolezni

Lipodystrophy United
Lipoprotein Lipase Deficiency
Mednarodna organizacija Prader Willi sindrom
Nacionalna organizacija Prader Willi sindroma Velika Britanija
Nacionalna organizacija Prader Willi sindroma ZDA
Nacionalna organizacija Prader Willi sindroma Ontario, Kanada
Hrvaško združenje za obolele s Prader Willi sindromom
Nordic hypoPara Organisation

Genetske bolezni in sindromi

Undiagnosed disease
Syndromes Without A Name
The European Chromosome 11 Network
Australian Kabuki syndrome association inc
Zveza bolnikov z Alströmovim sindromom (ASI – Alström Syndrome International)
Kontaktna spletna stran za bolnike z redkimi kromosomskimi nepravilnostmi

Imunske in revmatične bolezni

International organization for the world’s Hereditary Angioedema (HAE) patient groups

Jetrne bolezni

Wilsonova bolezen
Wilson’s Disease Support Group UK

Bolezni kosti in veziva

The Fibromuscular Dysplasia Society of America
Fibromusculaire dysplasie (FMD) Netherland
International Competence Center for Treatment of Moyamoya Children
Osteogenesis Imperfecta
Marfanov sindrom
Sindrom Eagle

Krvne bolezni

World hemophilia society
Foundation HemAware za motnje strjevanja krvi
Redki raki v otroštvu

Bolezni sečil

Avtosomno recesivna policistična bolezen ledvic
Avtosomno recesivna policistična bolezen ledvic
Primarna hiperoksalurija

Prirojene presnovne bolezni

Mednarodno združenje za fenilketonurijo E.S.PKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria)
Trimethylaminuria UK
Mitochondrial diseases
Nemško združenje bolnikov z mitohondrijskimi boleznimi MitoNet
Mednarodno združenje bolnikov z mitohondrijskimi boleznimi (International Mito-patients)
Pompejeva bolezen (Lysosomal Storage Disorders)
Patient organisations and support groups for homocystinuria, methylation and folate
Evropska zveza društev bolnikov z Gaucherjevo boleznijo
EIDM – Evropska mreža za prirojene presnovne bolezni s klinično sliko zastrupitve
Nemško združenje bolnikov z glikogenozo

Bolezni dihal

PHA Europe Website Pulmonary Hypertension
The Irish Lung Fibrosis Association

Kožne bolezni

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije
Hrvaško društvo za obolele z bulozno epidermolizo (DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize)

Bolezni srca

PHA Europe Website Pulmonary Hypertension
Pulmonary hypertension