4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.

Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Pozdravni govor je pripadal predsednici Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije Majdi Slapar izpostavila je pomembno sporočilo letošnjega Dneva redkih bolezni in dejala: »Raziskave redkih bolezni so ključnega pomena pri zagotavljanju odgovorov in rešitev za bolnike, naj gre za zdravljenje, ozdravitev ali izboljšano oskrbo. To je tudi priložnost, da se prepozna ključna vloga, ki jo imajo v raziskavah bolniki«

 Konference se je udeležila tudi Milojka Kolar Celarc, ministrica za zdravje Republike Slovenije.V svojem govoru, je omenila tudi pomembnost vzpostavitve Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni: »Ponosna sem na uspešno izpeljan projekt Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni. Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni je projekt Ministrstva za zdravje Slovenije, njen cilj pa je povezati med seboj inštitucije, strokovnjake, bolnike z redkimi boleznimi in njihove svojce ter obenem bolnikom in strokovnjakom omogočiti dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji.«

Po programu so sledila predavanja z razpravami, letos je sodelovalo kar 17 različnih predavateljev, ki so svoja sporočila usmerjali na izpostavljeno temo letošnjega srečanja: Z raziskavami so možnosti neomejene.

V Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije so tudi letos izdali zbornik predavanj, ki so bila predstavljena na konferenci tokrat že osmo izdajo, ki smo jo prejeli vsi udeleženci konference.

Predavanjem je sledila okrogla miza bolnikov in zdravnikov katere moderator je bil prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije, sodeloval je tudi prim. Jože Pretnar, dr. med., podpredsednik Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.