10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni

Letos je prestopno leto, 29. februar pa je svetovni dan redkih bolezni. In prav na ta dan, torej v četrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala že 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje. Na njej bodo predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni, …

Preberi več

Dogodek ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024

Svetovni dan redkih bolezni samo enkrat na vsaka štiri leta (vsako prestopno leto) praznujemo na uradni dan, 29. februar. Leto 2024 je tako posebno leto. Združenje za redke bolezni Slovenije ob tej priložnosti pripravlja matinejo ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo odprta za splošno javnost.

Preberi več

ECRD2024 – Evropska konferenca o redkih boleznih 2024

  ECRD je svetovno priznan dogodek za oblikovanje politike redkih bolezni v Evropi, ki ga vodijo pacienti. Dogodek povezuje ljudi z redkimi boleznimi, njihove zagovornike, politike, predstavnike zdravstvenih institucij, zdravnike in predstavnike držav članic EURORDIS. Tako unovči moč te obsežne mreže za oblikovanje ciljno usmerjenih politik prihodnosti na področju redkih bolezni. Z več kot 1000 …

Preberi več