Bolniki z Gaucherjevo boleznijo praznujejo svoj dan!

Gaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.

Letos je ta dan posvečen encimskemu nadomestnemu zdravljenju na domu, ki je od prvih začetkov zdravljenja leta 1991 pa do danes prešlo iz rok zdravstvenih delavcev v roke bolnikov in omogočilo bolnikom z Gaucherjevo boleznijo zdravljenje v domačem okolju. Več o zdravljenju na domu je povzeto v angleškem jeziku

Zdravljenje na domu je zelo spremenilo kakovost življenja bolnikom, ki morajo vsaka 2 tedna prejeti zdravilo v intravenski infuziji. Oblika zdravljenja v domačem okolju je za bolnike z Gaucherjevo boleznijo omogočena tudi v Sloveniji, veliko pa je k prepoznavnosti bolezni, mednarodnemu povezovanju bolnikov in organizacijskim izboljšavam prispevalo tudi slovensko Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo, kjer najdete tudi več informacij o tej redki bolezni.