Dan redkih bolezni 28. 2. 2021
Kmalu bomo obeležili mednarodni dan redkih bolezni, ki ga bomo tudi letos praznovali dan prej, saj pravega datuma 29. februarja letos nimamo. Veselimo se, da lahko z vami delimo novice o prihajajočih dogodkih, namenjenih osveščanju o redkih boleznih.
Več o dnevu si oglejte na spletni strani dogodka ali na Instagramu:
Na spletu lahko preberete tudi priporočila za 7 različnih načinov, kako se aktivno vključite v praznovanje Dneva redkih bolezni 2021.
V zadnjih 2 letih poteka poseben projekt RARE 2030, kjer strokovnjaki različnih zdravstvenih področij pripravljajo priporočila in opozorila, kaj so najbolj pomembne usmeritve v zdravstvenem varstvu in diagnostiki redkih bolezni do leta 2030.
Zaključki projekta Rare 2030 bodo predstavljeni na konferenci, ki bo potekala 23. februarja 2021 od 13:30 do 18:30h.
V kolikor imate vprašanja o konferenci pišite na: rare2030@eurordis.org.
Najpomembnejši soudeleženci tako projekta Rare 2030, kot tudi Dneva redkih bolezni pa so bolniki z redkimi boleznimi in osebe, ki jih z veliko energije podpirajo: zagovorniki bolnikov, združenja bolnikov, pa tudi znanstveniki, politiki, mediji in podjetja… Že 10 let se v ta namen podeljuje vsakoletna nagrada »EURORDIS nagrada črnega bisera« za dosežke in izjemno delo pacientov, zdravstvenih delavcev, medijev in podjetij, ki so pomembno prispevali za dobrobit skupnosti z redkimi boleznimi. Podelitev si oglejte na spletu.
24. 2. 2021 od 17:00 do 19:30 h bo potekal dogodek »EURORDIS Black Pearl Awards 2021
Oglejte si finaliste in glasujete
