Dogodek ob svetovnem dnevu redkih bolezni 2024

Svetovni dan redkih bolezni samo enkrat na vsaka štiri leta (vsako prestopno leto) praznujemo na uradni dan, 29. februar. Leto 2024 je tako posebno leto. Združenje za redke bolezni Slovenije ob tej priložnosti pripravlja matinejo ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo odprta za splošno javnost.

Matineja v obliki posveta bo potekala v torek, 27. februarja 2024, z začetkom ob 10. uri.

V neposrednem prenosu jo bomo lahko spremljali na  video kanalu Slovenske tiskovne agencije.

Dogodek bo potekal s strokovnjaki, ki imajo dolgoletne izkušnje na področju zagotavljanja kakovostne obravnave ljudi z redkimi boleznimi v Sloveniji, vključeni pa so tudi v številne mednarodne razvojne projekte na področju obravnave redkih bolezni.

Področje bomo osvetlili z dveh plati:

• predstavitev sistemske ureditve redkih bolezni v Sloveniji (vključno z uresničevanjem Načrta dela na področju redkih bolezni v Republiki Sloveniji 2021-2030),
• osvetlitev življenja osebe z redko boleznijo skozi oči družbe.

 

Dogodek bo poudaril aktualen slogan dneva redkih bolezni:

Močni! Ponosni! Številni!

Slogan je globalna komunikacijska rdeča nit kampanje ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki jo poudarjamo tudi na nacionalnem nivoju, saj se kot družba še ne zavedamo v celoti deleža oseb z redkimi boleznimi in pomena dobre obravnave za njihovo polno življenje.

Lepo vabljeni k spremljanju matineje!