Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo

Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022.

Doc. dr. Uroš Krivec, dr. med., vodja Službe za pljučne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana navaja: “V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot odraslih bolnikih. Vzporedno beležimo vpad kronične prisotnosti bakterije P. aeruginosa v dihalih, kar napoveduje izboljšanje dolgotrajnih izidov bolezni. Med predstavljenimi kazalci je med slovenskimi bolniki opazna visoka mediana starost ob postavitvi diagnoze. Z vzpostavitvijo presejanja novorojencev za CF si obetamo postopno približevanje medianih vrednosti Registra.”

 

Povzetek ključnih informacij

Celotno poročilo

Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo (2022, 2. izdaja)

Vir: CF center Pediatrične klinike, UKC Ljubljana