Pogumna Živa: Slikanica o glikogenozi, ki nosi pogum male deklice in toplino materine ljubezni

V letošnjem letu je izšla prav posebna knjiga, ki jo je napisala mamica deklice z glikogenozo, tj. redka prirojena presnovna bolezen, ki povzroča motnjo v presnovi glikogena. Le-ta je v telesu ključen pri vzdrževanju krvnega sladkorja, ko nam zmanjka vira sladkorja iz zadnjega zaužitega obroka.

Otroku, s to boleznijo, že po 2,5 ali 3 urah po obroku krvni sladkor pade pod raven, ki omogoča normalno delovanje telesa. Telesna aktivnost lahko tak padec še pospeši. Prenizek krvni sladkor v krvi, ki mu rečemo hipoglikemija, je najbolj nevaren za možgane, ki so povsem odvisni od stalnega pritoka sladkorja po krvi. Nastop hipoglikemije, ki ni prepoznana ali jo otrok prespi, je lahko tudi usoden in ogroža življenje. Otroci s to vrsto bolezni morajo imeti obroke hrane na 3 ure podnevi in ponoči, ali pa jim mora v želodček ponoči neprekinjeno teči hrana. Ob tem morajo tudi čez dan kontrolirati krvni sladkor in se ustrezno odzivati glede na izmerjeno vrednost.

Knjižica Pogumna Živa opisuje težave in način življenja, ki ga taka vrsta bolezni prinaša otroku in družini. Ob tem pa poskuša z optimizmom spodbujati, da se z dobro voljo in pogumom malega bolnika in družine težave lahko rešijo. Živa je poleg svoje otroške zgodbe h knjigi prispevala tudi lepe ilustracije.

Hvala Živi in mamici za spodbuden prispevek k razumevanju in sprejemanju redkih bolezni.