Dan ozaveščanja o Usherjevem sindromu
3. sobota v septembru je posvečena ozaveščanju o Usherjevem sindromu.
Usher sindrom je genetska motnja, za katero je značilna okvara sluha in vida (gluhoslepota). Stopnja okvare sluha in vida je lahko med posamezniki različna. Simptomi in znaki se lahko začnejo kazati že ob rojstvu ali pa kasneje pri otroku ali mladostniku, odvisno od posameznega tipa. Usher sindrom spada med redke bolezni in je eden najpogostejših vzrokov dedne gluhoslepote.
Več informacij o tej redki bolezni lahko poslušate v predstavitvi doc. dr. Ane Fakin, specialistke oftalmologije na Očesni kliniki v Ljubljani.
Na področju redkih bolezni oči v Sloveniji deluje Društvo obolelih z redkimi boleznimi oči Svetloba.
Društvo združuje osebe z redkimi boleznimi oči, njihove svojce, zdravnike oftalmologe in druge strokovnjake. V društvu podpiramo štiri osnovna področja: medsebojna pomoč, sodelovanje s strokovnjaki, ozaveščanje javnosti in druženje.
