Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022. Doc. dr. Uroš Krivec, dr. med., vodja Službe za pljučne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana navaja: “V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih …
Preberi več
Maj je mesec ozaveščanja o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) – redki dedni bolezni, ki prizadene vezivno tkivo. Vzrok bolezni so različne mutacije, ki onemogočajo pravilen proces izgradnje vezivnih tkiv, zato ta niso tako močna in podporna, kot bi morala biti. Najpogostejši simptomi so hipermobilnost sklepov, nestabilni sklepi, krhka koža, počasno celjenje ran, krhke krvne žile … …
Preberi več
Maj je mesec ozaveščanja o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) – redki dedni bolezni, ki prizadene vezivno tkivo. Vzrok bolezni so različne mutacije, ki onemogočajo pravilen proces izgradnje vezivnih tkiv, zato ta niso tako močna in podporna, kot bi morala biti. Najpogostejši simptomi so hipermobilnost sklepov, nestabilni sklepi, krhka koža, počasno celjenje ran, krhke krvne žile … …
Preberi več
Letos je prestopno leto, 29. februar pa je svetovni dan redkih bolezni. In prav na ta dan, torej v četrtek, 29. februarja 2024, bo v Kongresnem centru Brdo pri Kranju potekala že 10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni, ki jo organizira Ministrstvo za zdravje. Na njej bodo predstavljene strokovne vsebine s področja redkih bolezni, …
Preberi več
Svetovni dan redkih bolezni samo enkrat na vsaka štiri leta (vsako prestopno leto) praznujemo na uradni dan, 29. februar. Leto 2024 je tako posebno leto. Združenje za redke bolezni Slovenije ob tej priložnosti pripravlja matinejo ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki bo odprta za splošno javnost.
Preberi več
ECRD je svetovno priznan dogodek za oblikovanje politike redkih bolezni v Evropi, ki ga vodijo pacienti. Dogodek povezuje ljudi z redkimi boleznimi, njihove zagovornike, politike, predstavnike zdravstvenih institucij, zdravnike in predstavnike držav članic EURORDIS. Tako unovči moč te obsežne mreže za oblikovanje ciljno usmerjenih politik prihodnosti na področju redkih bolezni. Z več kot 1000 …
Preberi več
Vabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 25. februarja 2022 ob 11. uri pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi več
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu.
Preberi več
Vabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 2.3.2021 pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi več
