![](https://redkebolezni.dev.studiotibor.com/assets1191/wp-content/uploads/2021/02/redke-bolezni-dan-boja-proti-otroskem-raku.jpg)
15. 2. 2021 – Mednarodni dan otroškega raka
15. februarja obeležujemo Mednarodni dan otroškega raka.
Preberi več15. februarja obeležujemo Mednarodni dan otroškega raka.
Preberi večV sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.
Preberi večKmalu bomo obeležili mednarodni dan redkih bolezni, ki ga bomo tudi letos praznovali dan prej, saj pravega datuma 29. februarja letos nimamo.
Preberi večMesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi večCEPLJENJE bolnikov z redkimi genetskimi boleznimi proti COVID-19 (kamor sodijo tudi prirojene presnovne bolezni) SE PRIPOROČA.
Preberi večSlovenska tiskovna agencija vas v okviru projekta STAznanost vljudno vabi k spremljanju spletnega pogovora z naslovom “Dejstva o cepljenju in cepivih proti covidu-19”.
Preberi večNa strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.
Preberi več1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi večVsi, ki vas tematika redkih bolezni zanima, ste lepo vabljeni, da se 23. in 24. oktobra 2020 udeležite spletne konference z naslovom “Skrbimo za redke”.
Preberi večGaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.
Preberi več