![](https://redkebolezni.dev.studiotibor.com/assets1191/wp-content/uploads/2020/09/2020-09-01_1_NORBS.jpg)
Vabilo na NORBS telekonferenco z naslovom “Skrbimo za redke”
Vsi, ki vas tematika redkih bolezni zanima, ste lepo vabljeni, da se 2. Septembra 2020 ob 12h prijavite na spletno konferenco z naslovom “Skrbimo za redke”.
Preberi večVsi, ki vas tematika redkih bolezni zanima, ste lepo vabljeni, da se 2. Septembra 2020 ob 12h prijavite na spletno konferenco z naslovom “Skrbimo za redke”.
Preberi večPomembno vlogo v družinah s kronično bolnimi otroki ali otroki s posebnimi potrebami imajo njihovi zdravi sorojenci. Pogosto so v teh družinah tudi redke bolezni. V Centru za proučevanje družbene blaginje v okviru mednarodnega projekta MeWe Horizon2020 v sodelovanju z Zvezo Sonček organizirajo poletni tabor za sorojence otrok s posebnimi potrebami…
Preberi večV času epidemije bolezni COVID-19 se zagotovo tudi bolniki in starši otrok z redkimi boleznimi soočate z veliko vprašanji kako ukrepati, da bi se čim bolj izognili okužbi z virusom SARS-CoV-2, oz. kako preprečiti, da bi vi ali vaš otrok ob morebitni okužbi imel težje poslabšanje svojega bolezenskega stanja.
Preberi večEvropske referenčne mreže za redke bolezni združujejo evropske medicinske centre, ki zdravijo bolnike z redkimi boleznimi. Medicinski centri iz posameznih držav so se razvrstili v 24 različnih mrež,…
Preberi več7. kongresa humanitarnih organizacij Slovenije, ki bo potekal ob svetovnem dnevu socialne pravičnosti, v petek, 21. februarja 2020, s pričetkom ob 10. uri v Modri dvorani…
Preberi večOb Mednarodnarodnem dnevu redkih bolezni bodo letos starši in otroci z redkimi in manj redkimi boleznimi obeležili 29. februar s Svetovnim pohodom z rdečimi baloni. Pred šestimi leti so se prvič sprehodili le po Mariboru
Pred šestimi leti so se prvič sprehodili le po Mariboru
Preberi večDne 3. marca 2020 bo 6. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS. Letos v resnici praznujemo ta dan na pravi koledarski datum 29. februar, saj je prestopno leto. Prav redkost pojavljanja datuma je spodbudila odločitev, da je …
Preberi večKljub hitremu napredku medicine in klinične genetike, še vedno ostaja velik odstotek otrok, mladostnikov in odraslih (z oceno do 30% vseh bolnikov) z redkimi kroničnimi boleznimi oz. stanji, ki niso vzročno pojasnjena in bolniki nimajo diagnoze. Ne-diagnosticirana bolezenska stanja lahko v najtežjih potekih ogrožajo življenja bolnikov…
Preberi večTudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 …
Preberi večPulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov …
Preberi več