Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) je 7. april prvič razglasila za Svetovni dan zdravja že leta 1950. Slogan letošnjega dneva je Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod in njegov namen je opozoriti na neenakosti v zdravstvu, hkrati pa poudariti, da je zdravje pomembna vrednota; pravica do socialne varnosti in varovanja zdravja pa sodi med temeljne pravice posameznika
Kot del evropske referenčne mreže za redke endokrine bolezni (ENDO-ERN), trenutno opravljamo raziskavo med bolniki in želimo izvedeti več o naravi in obsegu informacij o boleznih.
Zelo bi bilo koristno in v veliko pomoč, če bi lahko rešili anketni vprašalnik na spodnji povezavi:
V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi.
Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.
4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.
Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.
Zavedanje pomanjkanja znanja o Marfanovem sindromu je ključnega pomena – pomagati je potrebno ljudem, ki ne vedo, kakšno diagnozo imajo in kakšen je potek zdravljenja, pomembno je informirati ponudnike zdravstvenega varstva o novostih obravnave in osveščati širšo javnost.
Vsako leto EURORDIS, globalni gostitelj in ustanovitelj dneva redkih bolezni, objavi edinstven video, ki se osredotoča na določeno temo za tekoče leto. Videoposnetek za leto 2018 se nanaša na pomen vključevanja bolnikov v raziskave.
Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.
