Endokrinološke bolezni

Izbrane redke bolezni

Bolnišnice

Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni

Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni (pediatrija)

Klinični oddelek za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni – Oddelek za genetiko (pediatrija)

Društva bolnikov

Društvo bolnikov s krhkimi kostmi osteogenesis imperfekta Slovenije

Društvo bolnikov s Prader Willi sindromom

Rehabilitacija

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča

iz bloga

Mednarodni dan Gaucherjeve bolezni

14. oktobra 2019

Tudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 ...

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader Willi

28. maja 2019

Sindrom Prader-Willi (PWS) je kompleksna genetska bolezen, ki je posledica okvare petnajstega kromosoma. Enako pogosto se pojavlja pri moških in ženskah in pri različnih rasah. Bolezen potrdimo z genskimi testi in jo tudi zdravimo, a ni ozdravljiva. Prvi znak, opazen že ob rojstvu, je oslabelo in ohlapno mišičevje, kasneje pa se bolezen odraža v slabem apetitu ...

Vabimo vas na 5. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

11. februarja 2019/Novice

29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.

Gaucherjeva bolezen je redka in vseživljenjska, vendar pa terapija za uspešno zdravljenje simptomov obstaja tudi v Sloveniji

29. oktobra 2018/Novice

Društvo za redke bolezni Slovenije je danes, v okviru 23. Ljubljanskega maratona, organiziralo akcijo teka in deljenja informativnih brošur o Gaucherjevi bolezni, saj je ravno oktober mesec, v katerem se praznuje Mednarodni dan te redke bolezni.

Redki, vendar ne sami – Gaucherjeva bolezen je prisotna tudi v Sloveniji, zgodnje odkrivanje pa pomaga k učinkovitemu zdravljenju in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov

26. oktobra 2018/Novice

Ljubljana, 25. oktobra 2018 - Društvo za redke bolezni Slovenije v nedeljo, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratonain ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader – Willi

07. maja 2018/Novice

Prader Willijev sindrom (PWS) je redka genetska motnja, ki se pojavi pri približno enem od 15.000 rojstev. PWS prizadene moške in ženske enako pogosto in vpliva na vse rase in narodnosti enako. PWS je prepoznan kot najpogostejši genski vzrok za življenje ogrožajočo otroško debelost.

Svetovni dan zdravja 2018 s sloganom Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod

07. aprila 2018/Novice

Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) je 7. april prvič razglasila za Svetovni dan zdravja že leta 1950. Slogan letošnjega dneva je Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod in njegov namen je opozoriti na neenakosti v zdravstvu, hkrati pa poudariti, da je zdravje pomembna vrednota; pravica do socialne varnosti in varovanja zdravja pa sodi med temeljne pravice posameznika

Vabilo na 4. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

07. februarja 2018/Novice

Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.

1. oktober je mednarodni dan gaucherjeve bolezni

29. septembra 2017/Novice

1.oktobra praznujemo mednarodni dan gaucherjeve bolezni, letošnji slogan je PREMAGUJEMO IZZIVE - ŽIVIMO ŽIVLJENJE.

3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

20. julija 2017/Novice

28. februarja 2017 je bila ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju organizirana 3. nacionalna konferenca.

Ustanovljena civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami

10. julija 2017/Novice

Oblikovala se je Civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami z namenom, da bi se vsem otrokom, ki potrebujejo medicinsko predpisane diete zagotovilo redne in kvalitetne obroke v vrtcih, šolah, fakultetah in doma,

VIDEO: Redke bolezni: več kot 30 milijonov samo v Evropi

10. julija 2017/Novice

Tudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.

Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

13. aprila 2017/Novice

KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

VIDEO: Dan redkih bolezni 2017

27. januarja 2017/Novice

Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.