Otroci navadno zbolijo za drugačnimi vrstami raka, kot se razvijejo pri odraslih. Z razliko od večine rakov pri odraslih, rak pri otrocih skoraj nikoli ni povezan z načinom življenja in okoljskimi dejavniki tveganja. Poleg tega pa je samo majhen odstotek otroškega raka posledica genskih napak, ki se jih deduje od staršev.
Preberi več
Rak pri otrocih je redka nenalezljiva bolezen. V Sloveniji za rakom letno zboli 70 – 80 otrok. Vsak teden raka na novo odkrijejo pri enem do dveh slovenskih otrocih.
Preberi več
Rak pri otrocih in odraslih – kakšne so razlike? Otroci navadno zbolijo za drugačnimi vrstami raka, kot se razvijejo pri odraslih. Z razliko od večine rakov pri odraslih, rak pri otrocih skoraj nikoli ni povezan z načinom življenja in okoljskimi dejavniki tveganja. Poleg tega pa je samo majhen odstotek otroškega raka posledica genskih napak, ki …
Preberi več
Mednarodni dan Beckwith-Wiedemannovega sindroma je 6. april. Beckwith-Wiedemann-ov sindrom (BWS) je kongenitalni sindrom za katerega je značilna prekomerna rast in lahko prizadane vse dele telesa. BWS se pojavi približno enkrat na vsakih 15.000 rojstev. Velika večina otrok z Beckwith-Wiedemann-ovim sindromom odraste v zdrave ljudi, njihova rast in izgled pa se z odraščanjem ščasoma normalizirata.
Preberi več
29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.
Preberi več
Beckwith-Wiedemannov sindrom (BWS) je genetska bolezen, za katero je značilna visoka rast, tumorske predispozicije in prirojene malformacije.
Preberi več
V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi.
Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.
4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.
Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.
Preberi več
Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.
Preberi več
