ECRD je svetovno priznan dogodek za oblikovanje politike redkih bolezni v Evropi, ki ga vodijo pacienti. Dogodek povezuje ljudi z redkimi boleznimi, njihove zagovornike, politike, predstavnike zdravstvenih institucij, zdravnike in predstavnike držav članic EURORDIS. Tako unovči moč te obsežne mreže za oblikovanje ciljno usmerjenih politik prihodnosti na področju redkih bolezni. Z več kot 1000 …
Preberi več
Vabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 25. februarja 2022 ob 11. uri pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi več
Skrb za otroka s težko redko boleznijo ali posebnimi potrebami je zahtevno delo, ki traja 24 ur na dan, vse dni v letu.
Preberi več
Vabljeni ste na spletno srečanje, ki bo potekalo 2.3.2021 pod okriljem Združenja za redke bolezni Slovenije ter Ministrstva za zdravje RS.
Preberi več
V sredini februarja obeležujemo dan Angelmanovega sindroma.
Preberi več
Kmalu bomo obeležili mednarodni dan redkih bolezni, ki ga bomo tudi letos praznovali dan prej, saj pravega datuma 29. februarja letos nimamo.
Preberi več
Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi več
CEPLJENJE bolnikov z redkimi genetskimi boleznimi proti COVID-19 (kamor sodijo tudi prirojene presnovne bolezni) SE PRIPOROČA.
Preberi več
1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi več
Gaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.
Preberi več
