iz bloga

Izšlo je letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017

23. julija 2019

Pulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov ...

Preberi več

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader Willi

28. maja 2019

Sindrom Prader-Willi (PWS) je kompleksna genetska bolezen, ki je posledica okvare petnajstega kromosoma. Enako pogosto se pojavlja pri moških in ženskah in pri različnih rasah. Bolezen potrdimo z genskimi testi in jo tudi zdravimo, a ni ozdravljiva. Prvi znak, opazen že ob rojstvu, je oslabelo in ohlapno mišičevje, kasneje pa se bolezen odraža v slabem apetitu ...

Preberi več

Gaucherjeva bolezen je redka in vseživljenjska, vendar pa terapija za uspešno zdravljenje simptomov obstaja tudi v Sloveniji

29. oktobra 2018/Novice

Društvo za redke bolezni Slovenije je danes, v okviru 23. Ljubljanskega maratona, organiziralo akcijo teka in deljenja informativnih brošur o Gaucherjevi bolezni, saj je ravno oktober mesec, v katerem se praznuje Mednarodni dan te redke bolezni.

Preberi več

Ustanovljena civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami

10. julija 2017/Novice

Oblikovala se je Civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami z namenom, da bi se vsem otrokom, ki potrebujejo medicinsko predpisane diete zagotovilo redne in kvalitetne obroke v vrtcih, šolah, fakultetah in doma,

Preberi več