Center za primarne imunske pomanjkljivosti

Univerzitetni klinični center Ljubljana
Pediatrična klinika
Center za primarne imunske pomanjkljivosti
Bohoričeva ulica 20
1000 Ljubljana
T: 01 522 96 42

Predstojnik

prof. dr. Tadej Avčin, dr. med.
tadej.avcin@kclj.si

Predstavitev področja

Obravnavamo vse bolnike, ki imajo sum na pomanjkljivo delovanje imunskega sistema, vključno s prepoznavo in različnimi vrstami zdravljenja. Pri teh bolnikih obravnavamo tudi vse avtoimunske bolezni – bolniki z imunsko pomanjkljivostjo pogosteje zbolijo z avtoimunsko boleznijo. Pri laboratorijski diagnostiki sodelujemo predvsem s Službo za specialno laboratorijsko diagnostiko Pediatrične klinike, Inštitutom za mikrobiologijo in imunologijo in Zavodom za transfuzijsko medicino.

iz bloga

Izšlo je letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017

23. julija 2019

Pulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov ...

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader Willi

28. maja 2019

Sindrom Prader-Willi (PWS) je kompleksna genetska bolezen, ki je posledica okvare petnajstega kromosoma. Enako pogosto se pojavlja pri moških in ženskah in pri različnih rasah. Bolezen potrdimo z genskimi testi in jo tudi zdravimo, a ni ozdravljiva. Prvi znak, opazen že ob rojstvu, je oslabelo in ohlapno mišičevje, kasneje pa se bolezen odraža v slabem apetitu ...

5. mednarodna konferenca o redkih boleznih na Hrvaškem

03. septembra 2018/Novice

Hrvaška zdravniška zbornica in Hrvaška zveza za redke bolezni pod pokroviteljstvom EURORDIS organizirata 5. mednarodno konferenco o redkih boleznih, ki bo 21. in 22. septembra v Zagrebu. Pomemben namen konference je razvoj medsebojnega sodelovanja in vključevanje vseh interesnih skupin v skupno komunikacijo pri delovanje na področju redkih bolezni. Program bo zajemal tudi predavanja ob 40. letnici neonatalnih presejalnih testov v Hrvaški in zanimive informacije o položaju zdravili za redke bolezni in o drugih zdravstveno-socialnih storitvah za bolnike z redkimi boleznimi na nacionalni ravni. Program konference je v prilogi. Cilj srečanja je tudi izmenjava znanja, natančnejši vpogled v organizacijsko strukturo združenj, odnos do pristojnih institucij, članov in drugih interesnih skupin ter pogovor o možnosti sodelovanja pri obeležitvi mednarodnega dneva redkih bolezni leta 2019. Prijave na link http://www.rijetke-bolesti.hr/konferencija2018-registracija/ Lepo vabljeni.

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni

14. marca 2018/Novice

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju. Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

VIDEO: Dan redkih bolezni 2018

30. januarja 2018/Novice

Vsako leto EURORDIS, globalni gostitelj in ustanovitelj dneva redkih bolezni, objavi edinstven video, ki se osredotoča na določeno temo za tekoče leto. Videoposnetek za leto 2018 se nanaša na pomen vključevanja bolnikov v raziskave.

VIDEO: Redke bolezni: več kot 30 milijonov samo v Evropi

10. julija 2017/Novice

Tudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.