Sekcija za avtoimuni hepatitis pri Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen

Društva bolnikov
Sekcija za avtoimuni hepatitis pri Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen
Ljubljanska ulica 5
2000 Maribor

Vodja

Zdenka Steblovnik Župan

iz bloga

Mednarodni dan Beckwith-Widemannovega sindroma

05. aprila 2019/Novice

Mednarodni dan Beckwith-Wiedemannovega sindroma je 6. april. Beckwith-Wiedemann-ov sindrom (BWS) je kongenitalni sindrom za katerega je značilna prekomerna rast in lahko prizadane vse dele telesa. BWS se pojavi približno enkrat na vsakih 15.000 rojstev. Velika večina otrok z Beckwith-Wiedemann-ovim sindromom odraste v zdrave ljudi, njihova rast in izgled pa se z odraščanjem ščasoma normalizirata.

Okrogla miza o redkih boleznih

27. marca 2018/Novice

V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi. Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.

Danes je svetovni dan Downovega sindroma

21. marca 2018/Novice

Pred trinajstimi leti je generalna skupščina OZN 21.3. razglasila za svetovni dan Downovega sindroma.

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni

14. marca 2018/Novice

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju. Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Ustanovljena civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami

10. julija 2017/Novice

Oblikovala se je Civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami z namenom, da bi se vsem otrokom, ki potrebujejo medicinsko predpisane diete zagotovilo redne in kvalitetne obroke v vrtcih, šolah, fakultetah in doma,

Dodaj odgovor CANCEL?