• Domov
  • Kontakt
  • EN
Redke bolezni
  • Splošno
    • o nas
    • kontakt
    • registri bolnikov
    • pravice bolnikov
    • raziskave
    • povezave
  • Zdravljenje
    • pogosta vprašanja
    • zdravljenje v Sloveniji
    • zdravljenje v tujini
    • register zdravil
  • Bolezni
  • Ustanove
    • bolnišnice
    • laboratoriji
    • rehabilitacija
    • združenja
  • Društva bolnikov
  • Presejalno testiranje novorojenčkov
    • predstavitev
    • testiranja za prirojene bolezni
    • potek
    • rezultati
    • podpora družinam
    • pogosta vprašanja
    • dodatna vprašanja?
    • zgodovina
  • Blog

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan

Združenja
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan
Ulica skladateljev Ipavcev 11
3230 Šentjur
drustvo@viljem-julijan.si
www.viljem-julijan.si
www.facebook.com/SkladViljemJulijan

Predsednik

Predsednik: dr. Nejc Jelen

iz bloga

Dobrodelni koncert Viljem Julijan

24. avgusta 2018/Novice

Dobrodelni koncert je posvečen 22-mesečnemu fantku Viljemu Julijanu, ki je sin slovenskega akademskega glasbenika SoulGrega Artista in njegove žene Nine. Viljem Julijan ima na veliko žalost in bolečino staršev smrtonosno neozdravljivo ekstremno redko bolezen gangliozidozo GM-1. Hkrati pa je namenjen tudi ozaveščanju ljudi o problematiki redkih neozdravljivih boleznih in dvigovanju zavesti, da so med nami tudi otroci, ki jih te bolezni že v rani mladostni zavedno in neizbrisno zaznamujejo, zato je vsaka podpora za te otroke in njihove družine velikega pomena. Na koncertu bodo nastopili priznani izvajalci, kot so: Nina Pušlar, Maja Keuc - Amaya, Nuša Derenda, Rebeka Dremelj, Marko Vozelj in še veliko drugih Častni pokrovitelj dobrodelnega koncerta je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor. Koncert bo v Torek, 11. septembra, ob 20h v Ljubljanskih Križankah

Preberi več

    • Splošno
      • o nas
      • kontakt
      • registri bolnikov
      • pravice bolnikov
      • raziskave
      • povezave
    • Zdravljenje
      • pogosta vprašanja
      • zdravljenje v Sloveniji
      • zdravljenje v tujini
      • register zdravil
    • Bolezni
    • Ustanove
      • bolnišnice
      • laboratoriji
      • rehabilitacija
      • združenja
    • Društva bolnikov
    • Presejalno testiranje novorojenčkov
      • predstavitev
      • testiranja za prirojene bolezni
      • potek
      • rezultati
      • podpora družinam
      • pogosta vprašanja
      • dodatna vprašanja?
      • zgodovina
    • Blog
  • © 2026
    Vse pravice pridržane
    Avtorji
    • Kontakt
    • Povezave
    • Informacije o piškotkih
  • Povežite se z nami:

    080 8845

    Uradne ure:
    od ponedeljka do petka,
    od 11:00 do 15:00