Blog objave za: Klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo

redke_bolezni_cistična_fibroza_letno_poročilo

Izšlo je letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017

Pulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov …

Preberi več

7. september – DAN DUŠENOVE MIŠIČNE DISTROFIJE

7. september je mednarodni dan Dušenove mišične distrofije

Dušenova mišična distrofija (DMD) je živčno-mišična bolezen, za katero je značilna hitro napredujoča mišična šibkost in izguba mišične mase zaradi propadanja skeletnih, gladkih in srčnih mišičnih vlaken.

DMD primarno prizadene moške, z ocenjeno incidenco 1 / 3.300 moških novorojencev. Ženske so navadno asimptomatske, a majhen odstotek prenašalk razvije blago obliko bolezni.

Preberi več

Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

Preberi več

Dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ

Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.

Preberi več