![](https://redkebolezni.dev.studiotibor.com/assets1191/wp-content/uploads/2017/05/redke-bolezni-PWS-e1495439838701.png)
VIDEO: Maj, mesec ozaveščanja o sindromu Prader-Willi
Mesec maj je postal najbolj priljubljen mesec v mednarodni skupnosti za ozaveščanje in promocijo v zvezi z redko genetsko boleznijo Prader-Willijev sindrom.
Preberi večMesec maj je postal najbolj priljubljen mesec v mednarodni skupnosti za ozaveščanje in promocijo v zvezi z redko genetsko boleznijo Prader-Willijev sindrom.
Preberi večV Registru bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (ECFS) so oblikovali plakat s ključnimi podatki slovenskih bolnikov s to redko boleznijo. Plakat je sad sodelovanja Registra ECFS s CF Europe – zvezo društev bolnikov s cistično fibrozo v Evropi.
Preberi večKO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo
Preberi večSpoštovani starši, dragi otroci! 6. aprila 2017 praznujemo prav poseben dan, svetovni dan Beckwith Widemannovega sindroma. Vabiva vas, da se srečamo v parku Tivoli v Ljubljani ob 17.00 na otroškem igrišču pri Čolnarni. BWS je redka bolezen, ki se kaže na veliko različnih načinov. Starši se ob tem srečujemo z veliko vprašanji in odgovorov je …
Preberi večZ veseljem sporočamo, da smo ob letošnjem Dnevu redkih bolezni izdali prvi Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017.
Preberi večOglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.
Preberi več7.1. ob 18:00 bo v Slovenski filharmoniji potekal dobrodelni koncert namenjen zbiranju sredstev za finančno pomoč ustanovi Mali vitez.
Preberi večIzšla je pregledna oblika evropskega registra za cistično fibrozo v angleškem jeziku.
Preberi večRedke bolezni v otroški nevrologiji je naslov raziskovalne naloge, ki je bila nagrajena s Prešernovim priznanjem za študente za leto 2016 na Medicinski fakulteti v Ljubljani.
Preberi večIniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi CHARGE sindroma chargecharge.si@gmail.com (ga. Lana) www.facebook.com/groups/510670169296200/
Preberi več