Blog objave za: Univerzitetna Klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik

Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo

Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022. Doc. dr. Uroš Krivec, dr. med., vodja Službe za pljučne bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana navaja: “V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih …

Preberi več
redke_bolezni_cistična_fibroza_letno_poročilo

Izšlo je letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017

Pulmološki oddelek Pediatrične klinike obvešča, da so objavljeni slovenski podatki v letnem poročilu Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2017. Poročilo prihaja po zaključku konference Evropskega združenja za cistično fibrozo, ki je potekala v začetku junija 2019 v Liverpoolu v Veliki Britaniji. Celotno mednarodno poročilo je dostopno na spletni strani https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2017_v1.3.pdf, ključni izbor najpomembnejših podatkov …

Preberi več

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader Willi

Sindrom Prader-Willi (PWS) je kompleksna genetska bolezen, ki je posledica okvare petnajstega kromosoma. Enako pogosto se pojavlja pri moških in ženskah in pri različnih rasah. Bolezen potrdimo z genskimi testi in jo tudi zdravimo, a ni ozdravljiva. Prvi znak, opazen že ob rojstvu, je oslabelo in ohlapno mišičevje, kasneje pa se bolezen odraža v slabem apetitu …

Preberi več

Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

Preberi več

Dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ

Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.

Preberi več