![](https://redkebolezni.dev.studiotibor.com/assets1191/wp-content/uploads/2017/01/redke-bolezni-dan-redkih-bolezni-2017-682x1024.jpg)
3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju
28. februarja 2017 je bila ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju organizirana 3. nacionalna konferenca.
Preberi več28. februarja 2017 je bila ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju organizirana 3. nacionalna konferenca.
Preberi večOblikovala se je Civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami z namenom, da bi se vsem otrokom, ki potrebujejo medicinsko predpisane diete zagotovilo redne in kvalitetne obroke v vrtcih, šolah, fakultetah in doma,
Preberi večTudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.
Preberi večMesec maj je postal najbolj priljubljen mesec v mednarodni skupnosti za ozaveščanje in promocijo v zvezi z redko genetsko boleznijo Prader-Willijev sindrom.
Preberi večV Registru bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (ECFS) so oblikovali plakat s ključnimi podatki slovenskih bolnikov s to redko boleznijo. Plakat je sad sodelovanja Registra ECFS s CF Europe – zvezo društev bolnikov s cistično fibrozo v Evropi.
Preberi večDobrodelni tek »Prehodi kilometer v mojih čevljih« bo v soboto, 6. maja 2017, ob 14. uri s štartom in ciljem pri Večnamenski športni dvorani Podčetrtek.
Preberi večKO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo
Preberi večSpoštovani starši, dragi otroci! 6. aprila 2017 praznujemo prav poseben dan, svetovni dan Beckwith Widemannovega sindroma. Vabiva vas, da se srečamo v parku Tivoli v Ljubljani ob 17.00 na otroškem igrišču pri Čolnarni. BWS je redka bolezen, ki se kaže na veliko različnih načinov. Starši se ob tem srečujemo z veliko vprašanji in odgovorov je …
Preberi večZ veseljem sporočamo, da smo ob letošnjem Dnevu redkih bolezni izdali prvi Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017.
Preberi večIzšla je pregledna oblika evropskega registra za cistično fibrozo v angleškem jeziku.
Preberi več