Od 1. – 4. novembra 2017 je v Rimu v organizaciji neprofitne organizacije ISMRD potekala peta mednarodna konferenca o redkih presnovnih boleznih. Konferenca je bila tokrat prvič v svoji zgodovini organizirana izven ZDA.
Preberi več
Izšla je nova zloženka o Marfanovem sindromu, redki genetski bolezni vezivnega tkiva, ki se kaže s širokim spektrom simptomov.
Preberi več
1.oktobra praznujemo mednarodni dan gaucherjeve bolezni, letošnji slogan je
PREMAGUJEMO IZZIVE – ŽIVIMO ŽIVLJENJE.
28. februarja 2017 je bila ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju organizirana 3. nacionalna konferenca.
Preberi več
Tudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.
Preberi večDruštvo bolnikov s krhkimi kostmi osteogenesis imperfekta Slovenije Limbuška cesta 33 2341 Limbuš
Preberi več
