Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.
Preberi več
Od 1. – 4. novembra 2017 je v Rimu v organizaciji neprofitne organizacije ISMRD potekala peta mednarodna konferenca o redkih presnovnih boleznih. Konferenca je bila tokrat prvič v svoji zgodovini organizirana izven ZDA.
Preberi več
Vabimo vas, da se pridružite 9. EVROPSKEMU TEDNU OSVEŠČENOSTI O CISTIČNI FIBROZI, ki bo potekal OD 20. DO 26. NOVEMBRA 2017.
Preberi več
Izšla je nova zloženka o Marfanovem sindromu, redki genetski bolezni vezivnega tkiva, ki se kaže s širokim spektrom simptomov.
Preberi več
1.oktobra praznujemo mednarodni dan gaucherjeve bolezni, letošnji slogan je
PREMAGUJEMO IZZIVE – ŽIVIMO ŽIVLJENJE.
Tudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.
Preberi več
V Registru bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (ECFS) so oblikovali plakat s ključnimi podatki slovenskih bolnikov s to redko boleznijo. Plakat je sad sodelovanja Registra ECFS s CF Europe – zvezo društev bolnikov s cistično fibrozo v Evropi.
Preberi večKlinični inštitut za genetsko diagnostiko Ljubljanska 5 2000 Maribor Slovenija T: 02 3212947 F: 02 3212755 www.ukc-mb.si/oddelki-sluzbe-enote/skupni-medicinski-oddelki/laboratorij-za-medicinsko-genetiko Predstojnik Prof. dr. Nadja Kokalj Vokač, spec. lab. med. genetike nadja.kokalj-vokac@ukc-mb.si Zdravniki Dr. Marija Volk, dr. med. spec. klin. genetike, Barbara Stojanov, dr. med., specializantka klin. genetike, Iva Opalič, dr. med., specializantka klin. genetike, Ana Kogovšek, dr. …
Preberi večUniverzitetna Klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik Laboratorij za medicinsko genetiko Golnik 36 4204 Golnik T: 04 25 69 100 F: 04 25 69 117 www.klinika-golnik.si/dejavnost-bolnisnice/klinicna-dejavnost/laboratorijska-dejavnost/ Vodja prof. Peter Korošec
Preberi več
