Fun tek 2016
Vsako leto poteka med 25. in 31. oktobrom Mednarodni teden ozaveščanja o bulozni epidermolizi, prav 25. oktober pa je Svetovni dan bulozne epidermolize.
Preberi več
Vsako leto poteka med 25. in 31. oktobrom Mednarodni teden ozaveščanja o bulozni epidermolizi, prav 25. oktober pa je Svetovni dan bulozne epidermolize.
Preberi več
Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.
Preberi več
Bliža se prvi oktober – mednarodni dan Gaucherjeve bolezni.
Preberi večMednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo je potekalo 28. in 29. junija v Španiji.
Preberi večV mesecu septembru bo potekalo kar nekaj pomembnih srečanj na temo redkih bolezni. Poglejte seznam, ki smo vam ga pripravili.
Preberi več
Tudi letos so se otroci, ki imajo redko bolezen fenilketonurijo udeležili kolonije na Debelem rtiču.
Preberi več
Včeraj je v Kopru Perpetuum Jazzile v sklopu dobrodelnega koncerta #najboljsanovica poskrbel za pravi vokalni, pa tudi dobrodelni spektakel.
Preberi večVsak, ki se je soočil z redko boleznijo, ima svojo življenjsko zgodbo. Delite jo z nami.
Preberi večVabimo vas, da delite video in s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo ter vokalna zasedba Perpetuum Jazzile bosta izvedla veliki dobrodelni koncert za nakup pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikov s krvnimi raki.
Preberi več
