Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.
Preberi več
Bliža se prvi oktober – mednarodni dan Gaucherjeve bolezni.
Preberi večMednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo je potekalo 28. in 29. junija v Španiji.
Preberi večV mesecu septembru bo potekalo kar nekaj pomembnih srečanj na temo redkih bolezni. Poglejte seznam, ki smo vam ga pripravili.
Preberi več
Tudi letos so se otroci, ki imajo redko bolezen fenilketonurijo udeležili kolonije na Debelem rtiču.
Preberi več
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo ter vokalna zasedba Perpetuum Jazzile bosta izvedla veliki dobrodelni koncert za nakup pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikov s krvnimi raki.
Preberi večDruštvo oseb, povezanih z bulozno epidermolizo – DEBRA, je na svoji spletni strani objavilo zloženko So ob rojstvu »pravila igre« res za vse enaka? v kateri so predstavljeni bolezenski znaki redke dedne bolezni bulozne epidermolize.
Preberi več
