Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi Beckwith-Wiedemannovega sindroma
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi Beckwith-Wiedemannovega sindroma T: 040 600 484 (g. Primož) primoz.bevk@gmail.com www.bws.si
Preberi več
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi Beckwith-Wiedemannovega sindroma T: 040 600 484 (g. Primož) primoz.bevk@gmail.com www.bws.si
Preberi več
Vsako leto poteka med 25. in 31. oktobrom Mednarodni teden ozaveščanja o bulozni epidermolizi, prav 25. oktober pa je Svetovni dan bulozne epidermolize.
Preberi več
Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.
Preberi več
Bliža se prvi oktober – mednarodni dan Gaucherjeve bolezni.
Preberi večMednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo je potekalo 28. in 29. junija v Španiji.
Preberi večV mesecu septembru bo potekalo kar nekaj pomembnih srečanj na temo redkih bolezni. Poglejte seznam, ki smo vam ga pripravili.
Preberi več
Tudi letos so se otroci, ki imajo redko bolezen fenilketonurijo udeležili kolonije na Debelem rtiču.
Preberi večSlovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L Povšetova 37 1000 Ljubljana T: 040 240950 limfom.levkemija@gmail.com www.limfom-levkemija.org Predsednica Kristina Modic
Preberi večSekcija za avtoimuni hepatitis pri Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor Vodja Zdenka Steblovnik Župan
Preberi večInvalidsko društvo Kengurujček (Za otroke s sindromom kratkega črevesa in drugi s prirojenimi malformacijami prebavil) Trnovec 25a 1215 Medvode www.kengurujcek.si Predsednica Danica Kopač Maletič
Preberi več
